BUON COMPLEADMO

AUGURI ADMO… I TUOI FONDATORI!

DOTT. CORNELIO UDERZO

“Il donatore di midollo osseo o di Cellule Staminali Emopoietiche è uno dei pochi donatori che, chiamato a rispondere della propria disponibilità, ha la consapevolezza di poter contribuire alla possibilità di salvare la vita di un individuo ben preciso, spesso di un bambino.”
Questo è il messaggio che Renato Picardi ed il sottoscritto cercavano di trasmettere sin dagli albori dell’ADMO nella storica sede di via Aldini a Milano. Eravamo all’inizio di un’avventura presso il Centro Trapianto dell’Ospedale S. Gerardo di Monza, anni ‘90 , un genitore che credeva profondamente nella “ricerca di un donatore non famigliare” ed un medico che da qualche anno aveva partecipato all’attività del Registro americano “NMDP” primo al mondo nella ricerca dei donatori “non consanguinei”  ed esempio di alleanza medico- donatore e paziente da seguire subito anche in Europa.

Sono stato uno dei soci fondatori dell’ADMO Lombardia diventato poi ADMO Italia.
La testimonianza più cara che conservo è stata quella del primo midollo da non consanguineo che, prelevato al donatore volontario in una città del Canada dai colleghi ematologi, ho potuto trasportare in Italia. Mi sembrava di avere tra le braccia non una sacca di sangue midollare ma una “nuova vita” da regalare al paziente cui era destinata. Ricordo che la sera del mio arrivo ebbi la possibilità di presenziare una delle tante riunioni che il “Comitato dei genitori dei bambini leucemici M.Letizia Verga” aveva organizzato a Monza per dare rilievo a questo nuovo percorso terapeutico che avrebbe contribuito nel tempo a salvare un gran numero di pazienti con gravi malattie del sistema emopoietico.

Poi fu tutto un crescendo d’iniziative a fianco di un vulcanico Renato Picardi e numerosi altri amici nella storica sede di “ADMO  Lombardia” in via Aldini a Milano , uniti nell’intento comune di dare vita al “Registro Italiano di donatori volontari di midollo osseo (IBMDR) presso l’Ospedale Galliera di  Genova. Il nostro esempio è stato seguito da altri Centri Trapianto Italiani grazie ad una serie ininterrotta di Convegni delle Società scientifiche AIEOP, GITMO, SIE  ma anche di dibattiti nelle scuole superiori o in sedi universitarie che ho avuto il piacere di presenziare in numerose occasioni. In particolare mi piace ricordare come il progetto  ADMO sia stato illustrato anche alla gente comune nei rioni di una Milano che è stata tra le prime città a capire il senso pratico  della problematica e darci una mano.
L’esperienza che personalmente ho fatto in questa meravigliosa iniziativa mi ha insegnato che i pazienti riceventi il midollo osseo di un non famigliare , una volta guariti  dalla malattia di base, si sono distinti quale parte integrante della società moderna contribuendo quasi sempre a migliorarla avendo un forte apprezzamento per la vita e le sue priorità.
Anche per me aver lavorato con ADMO è stato un arricchimento ed un bene prezioso.

Cornelio Uderzo
Ematologo Pediatra
Già Direttore del programma Trapianto di midollo osseo
Clinica Pediatrica dell’Università di Milano Bicocca
Fondazione MBBM
Ospedale S. Gerardo di Monza

DOTT. MARIO SCALAMOGNA

La mia partecipazione alla nascita di ADMO Lombardia ha queste ragioni:

– la scelta di ADMO di coinvolgere e affiancare le istituzioni e i professionisti che operano nelle varie fasi che portano alla cura dei pazienti con indicazione al trapianto di midollo osseo, dalla informazione, arruolamento, caratterizzazione immunogenetica, organizzazione e gestione del registro dei donatori, fino alla effettiva donazione e al trapianto.
– negli anni 90 io lavoravo al Centro Trasfusionale e di Immunologia dei Trapianti dell’Ospedale Maggiore di Milano come medico responsabile del settore trapianti e avevo avuto dal professor Sirchia, primario del Centro, il compito di tenere i rapporti con i laboratori di tipizzazione tissutale, i centri di trapianto di Regione Lombardia, il Registro Nazionale, Regione Lombardia e i donatori.

In base a queste premesse è stato naturale per me essere Socio Fondatore di ADMO Regione Lombardia e molto volentieri ho fatto parte del Comitato Scientifico partecipando con convinzione alle riunioni, apprezzando le capacità organizzative, la lungimiranza delle scelte e la determinazione degli organi direttivi di ADMO, condividendone spesso (forse sempre) le scelte.

Mi sembra di essere stato presente a tutti gli eventi di ADMO dove era richiesta la mia presenza (Riunioni del Comitato Scientifico, Riunioni Tecniche dei Centri di Tipizzazione e di Trapianto e Assemblee), semmai mi spiace di avere poco partecipato alle molte iniziative di sensibilizzazione della popolazione che ADMO ha svolto in quegli anni e successivamente. Quando altri impegni mi hanno reso difficile partecipare ho potuto dare delega a collaboratori capaci e molto motivati.
Sono certo che il Centro Regionale dell’Ospedale Maggiore di Milano ha dato pieno supporto alle iniziative di ADMO.
Per me è stato un onore e un piacere essere stato Socio Fondatore di ADMO. Grazie

 

ROSANNA LUPIERI

Il motto del Comitato Maria Letizia Verga  è “GUARIRE UN BAMBINO IN PIÙ ”

Il trapianto di midollo osseo è un’arma in più per raggiungere l’obiettivo guarigione.

Nel 1989 il Comitato con l’aiuto di genitori,  i cui figli avevano bisogno di un trapianto da donatore  non familiare, abbiamo iniziato ad agire per creare, anche in Italia,  una Banca dati di donatori di midollo osseo.  Nasce così a Genova la prima forma di Banca. Grazie alla partecipazione di diversi Centri trasfusionali si iniziano le tipizzazioni

L’impegno di genitori, medici e volontari, fa sì che a Giugno 1990 nasca l’associazione donatori di midollo ADMO.

Ricordo come ero emozionata la mattina in cui con i 20 compagni di avventura abbiamo firmato lo Statuto di ADMO.

Sono orgogliosa di come è cresciuta negli anni. Grazie ai volontari impegnati nella diffusione della cultura della donazione e soprattutto un GRANDE GRAZIE ai donatori iscritti al Registro che rendono  possibile la speranza di guarigione per tanti bambini e adulti bisognosi di  trapianto.

 

PIERO BORZINI

Nessuno di noi fondatori, sono certo, si è mai sentito “eroe”. Non posso parlare per gli altri, ma credo che tutti noi (medici e genitori) ci sentissimo in quel momento affranti e impotenti di fronte ai limitati mezzi offerti allora dalle terapie convenzionali. Fummo, credo, più visionari che eroi. Eroico fu certamente Renato e fu anche il più visionario di tutti. E fummo anche fortunati, perché le nostre ambizioni di cura vennero a coincidere con un particolare momento della ricerca che ci consentiva già di identificare (con la vecchia tipizzazione sierologica) i candidati donatori compatibili con i potenziali riceventi. Oggi la tecnologia ha fatto passi da giganti e la compatibilità donatore-ricevente ha raggiunto limiti di perfezione che nemmeno noi “visionari” ci saremmo mai aspettati.

Mai e poi mai ci saremmo aspettati che quell’idea visionaria diventasse un modello che sarebbe stato adottato in Europa e nel mondo. Mai e poi mai ci saremmo aspettati che un domani – vale a dire oggi – i donatori di midollo italiani potessero raggiungere la cifra di 450.000, un numero che corrisponde a quattro volte il numero di una città come Bolzano, o la somma degli abitanti di Firenze e Grosseto, o la metà della popolazione di una grande città come Torino. Ma questi sono solo numeri. Questi numeri sono solo un pallido simulacro dell’impegno, della testardaggine, della dedizione, del percorso d’amore, di dedizione e di disinteressato altruismo che sta dietro a ogni iscrizione al registro, a ogni tipizzazione, a ogni donazione. I risultati hanno superato di gran lunga le aspettative più visionarie e noi che rappresentammo l’inizio non possiamo che essere fieri per ciò che l’ADMO è diventata, grazie soprattutto a un enorme esercito di volontari che hanno portato avanti ciò che noi iniziammo. Assieme ai medici, ai biologi, ai tecnici, agli infermieri, ai genitori e ai pazienti che sono costantemente in trincea, sono loro gli autentici eroi.

Piero Borzini

 

 PROF. GIORGIO LAMBERTENGHI DELILIERS

ADMO Lombardia è stata costituita  negli anni ’90  con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica alla donazione di midollo, attraverso la diffusione capillare dei progressi della ricerca. “Conoscere per donare” ecco lo slogan che ha permesso all’ADMO Lombardia  di  arricchire il registro nazionale volontari (IBMDR), di dare ai malati una concreta speranza di guarigione e trasmettere ai donatori la bellezza della solidarietà verso il prossimo”

 

MARIUCCIA MANZONI CORBETTA

Buongiorno,
ho conosciuto dr. Picardi all’Ospedale San Gerardo di Monza, mi fu presentato da dr. Giovanni Verga in quanto voleva aprire una associazione per Donatori di Midollo, in quel momento cercavano una sede a Milano, sede che fosse in una struttura un pò di prestigio e dr Verga disse che doveva rivolgersi a Mariuccia Corbetta (a Monza tutti mi conoscono con il nome da sposata) la quale conosceva tante persone importanti.MARIA GIULIA
Ovviamente contattai tutti gli amici industriali con ufficio a Milano ma, un giorno parlando con il Direttore del Credito Artigiano mi propose la loro bellissima sede centrale a Milano, andammo a vederla e così diventò la prima Sede Admo.
Diventai Socia Fondatrice, feci tanta pubblicità a questa bellissima iniziativa in quanto anche io ebbi una Leucemia Linfoblastica Acuta e subii un trapianto negli Stati Uniti .
Questo è quanto ho fatto, poco per non dire nulla in confronto alle persone che hanno reso grande l’Admo.
Nel ringraziare per avermi contattato, invio un cordiale saluto ed un caloroso abbraccio a tutte quelle persone che grazie ad Admo hanno potuto salvarsi.
Mariuccia Manzoni Corbetta

 

DOTT GIANALFREDO SCIORELLI

Un pensiero per ricordare un passato pieno di tanti ricordi……
Erano i primi anni 80 e allora ero aiuto al centro trasfusionale dell’istituto tumori di Milano, avevo lasciato l’università di Pavia chiamato dal prof. Bonadonna per occuparmi del separatore cellulare IBM (il primo arrivato in Europa ).
Ero in contatto con ricercatori italiani ed esteri che si occupavano di malati ematologici, sopratutto leucemici, e il problema trapiantologico era uno dei problemi emergenti.
Ho potuto, con il supporto dell’istituto, frequentare il primo centro  di Londra all’Hammersmith hospital dove ho potuto apprendere i problemi legati al trapianto midollare allora solo autologo.
Ho conosciuto li la fondazione Anthony  Nolan che, prima nel mondo raccoglieva in un registro i profili HLA di donatori volontari per poter arrivare all’obiettivo del trapianto allogeneico.
Tornato a Milano ho coinvolto i colleghi ematologici e trasfusionista ed è iniziata, con la fondazione dell’ADMO una storia bellissima di cui Voi siete i continuatori.

 

PROF EMILIO PAOLO ALESSANDRINO

Mi è tornato alla mente il giorno in cui, proprio trent’anni fa,  Renato Picardi si presentò  al CentroTrapianti del Policlinico San Matteo di Pavia accompagnato da alcuni amici e colleghi con un ambizioso progetto che aveva lo scopo di  promuovere e far conoscere in Italia la donazione volontaria di cellule staminali emopoietiche. Mi disse che a questo scopo voleva creare una rete di medici e di biologi per diffondere capillarmente un messaggio scientificamente ineccepibile. Ci chiese se eravamo disponibili a mettere a disposizione le nostre competenze ed accettai rendendomi immediatamente conto dell’importanza e della serietà del suo progetto. A quei tempi il trapianto da donatore non consanguineo si prospettava come una nuova e promettente terapia. Nel nostro centro avevamo appena trapiantato una giovane paziente  per la quale era stato selezionato un donatore inglese risultato compatibile (uno dei primi casi di trapianto da non consanguineo in Italia). Proprio grazie al quella esperienza, avevamo toccato con mano le difficoltà che si potevano incontrare per realizzare questo tipo di trapianto, per cui, promuovere la donazione, come si prefissava ADMO, era una cosa buona ed era una cosa da fare. E’ inutile dire che accogliemmo con entusiasmo la proposta di Renato. Ci ritrovammo tutti a Milano davanti al notaio per dare il via, concretamente a questo  straordinario progetto.
Emilio Paolo Alessandrino

 

PROF. EROS BARANTANI

Credo fosse la fine del 1988, durante le vacanze natalizie, di ritorno da una escursione sugli sci di fondo, telefonai a casa per avvertire del nostro arrivo e venni informato che un amico particolare mi aveva cercato. Un amico particolare un amico del cuore, perché eravamo stati compagni di classe alla scuola media Carlo Porta ed eravamo stati compagni di banco per tutti i cinque anni al Liceo Scientifico Vittorio Veneto a Milano. Il suo giovanissimo figlio aveva presentato una alterazione relativa all’emocromo e in particolare a carico dei globuli bianchi: speravo si potesse trattare di una alterazione talora determinata dalla mononucleosi infettiva ma purtroppo non era così.
Compagni di scuola e poi di banco e poi sempre in contatto fino alla laurea e poi nella vita delle nostre famiglie e professionale: vedevamo il futuro generoso di impegno affrontato con entusiasmo e non potevamo vedere che la vita ci avrebbe riservato anche i suoi angoli, i suoi spigoli, le sue trappole, i suoi sgambetti.
E’ stata ugualmente una vita coraggiosamente vissuta nella quale abbiamo avuto la possibilità di fare cose belle: una di queste essere soci fondatori della Associazione Donatori Midollo Osseo Lombardia.
Ricordo in uno studio notarile in prossimità della circonvallazione esterna vicino a piazza Napoli; giunsi trafelato dopo il lavoro all’Ospedale San Carlo e fui il solo rappresentante dell’Ospedale perché il Responsabile Centro Trasfusionale si era trovato in difficoltà per motivo di servizio.
Una manifestazione di solidarietà e di aiuto che nel tempo ha salvato la vita nel mondo a molti pazienti grandi e piccoli e che continuerà a fornire disponibilità sempre più ampia nel futuro.

 

DOTT. FEDERICO BONETTI

ADMO: UNA SCELTA DI VITA. UNA SCELTA PER LA VITA

Momenti vissuti all’epoca della fondazione di ADMO.
I ricordi che mi portano a quel giorno sono ancora vivissimi, con la netta percezione e convinzione che stessimo creando qualcosa di innovativo per curare i bambini leucemici. Da noi, a Pavia, avevamo iniziato il programma trapianti di midollo osseo nel 1984 con le note scarse possibilità, allora, di trovare donatori al di fuori dell’ambito familiare. Ricordo uno dei primi convegni organizzati dal Prof. Burgio sugli aspetti etici e giuridici della donazione tra fratelli, procreati anche al fine di individuare un soggetto compatibile.
Non posso poi dimenticare il messaggio di dolore ma insieme di determinazione al cambiamento che ci trasmise Renato Picardi quando ci raccontò della perdita di suo figlio, affetto da leucemia, con una precisa indicazione trapiantologica, non concretizzatasi per l’assenza di un donatore. Ci trovammo allora, stimolati da questo messaggio, da un notaio nel milanese per formalizzare la nascita di ADMO.

Il percorso in questi anni
L’incremento dei potenziali donatori da allora ad oggi è ampiamente noto e l’interrogazione al registro fa ormai parte della nostra pratica quotidiana. Credo sia difficile quantificare le vite salvate nel mondo grazie alla solidarietà umana nella quale tutte le cure mediche trovano il loro più profondo significato. Migliaia di bambini ed adulti hanno beneficiato di questa importante intuizione diventata realtà scientifica, cambiando la medicina, grazie agli studi che portarono Donnall Thomas al Nobel per la Medicina, cui ho avuto il piacere di stringere la mano proprio il giorno in cui venne resa nota la notizia, nel novembre 1990, mentre mi trovavo a Seattle per un periodo di studio sul trapianto.
Da allora iniziammo in Italia una campagna informativa sistematica e costante. Negli anni abbiamo organizzato numerosi incontri scientifici divulgativi, insieme ai colleghi dei servizi trasfusionale e di tipizzazione HLA, per illustrare e stimolare la donazione.
Con ADMO Lombardia, nell’ambito della Milano City Marathon 2014, abbiamo corso una staffetta in quattro frazioni, composta da una paziente di Torino guarita grazie al trapianto, da un donatore di midollo , uno di cellule staminali periferiche e da me come medico di un centro trapianti.
In questi ultimi anni abbiamo realizzato, con grande successo, in piazza Vittoria a Pavia, con i volontari ADMO, una giornata per informare e coinvolgere i giovani nella donazione, raccogliendo campioni di saliva per la tipizzazione HLA.
Consapevoli della necessità di incrementare il registro dei donatori IBMDR, che fisiologicamente dismette iscritti non più idonei per ragioni anagrafiche, organizziamo regolarmente incontri divulgativi nelle scuole medie e nei licei. In queste occasioni affrontiamo insieme ai ragazzi tutti gli aspetti della donazione, dalla tipizzazione iniziale alla sua realizzazione pratica, rassicurandoli sull’ assenza di complicanze nei donatori testimoniata dagli oltre mille prelievi di midollo che personalmente ho eseguito a tutt’oggi.
Nello stesso contesto sottolineiamo che la donazione è una scelta di vita, anonima e gratuita e che chi viene chiamato è l’unica persona, in quel momento, in grado di dare una reale possibilità di guarigione a qualcuno che non si conosce, ma che attende, anche dall’altra parte del mondo, questo gesto di autentica solidarietà umana.
Dr. Federico Bonetti

 

PROF. RENATO PICARDI

Pochi giorni prima di Natale 1988 al Fatebenefratelli di Milano, scoprimmo che Lorenzo era stato colpito da una forma gravissima di leucemia: mieloide acuta! Erano stati diagnosticati solo pochi giorni di vita….Immediatamente fu trasferito a Monza, al nuovo ospedale San Gerardo, nel reparto di ematologia infantile diretto allora dal prof. Masera. Ci si affiancarono due giovani collaboratori del prof. Masera, il dr. Biondi e il dr. Uderzo e ci fu chiaramente detto che non esistevano cure chemioterapiche che potessero guarirlo e che solo un intervento di autotrapianto o di trapianto da un donatore familiare compatibile avrebbe dato qualche speranza di successo (i donatori non familiari erano pochissimi nel mondo e praticamente irraggiungibili in tempi utili, ammesso di trovare uno compatibile). L’autotrapianto, che per i protocolli di allora doveva essere fatto a Roma nel reparto allora diretto dal prof. Mandelli, venne fatto a fine maggio del 1989 e sembrò avere buon esito tant’è che Lorenzo a ottobre riprese ad andare a scuola.

Purtroppo al controllo previsto pochi giorni prima di Natale 1999 la malattia si era di nuovo sviluppata.

C’erano due soluzioni: una più caritatevole era quella di lasciare che Lorenzo passasse i suoi ultimi giorni di vita con sua sorella, i suoi genitori e i suoi giochi e la seconda quella di fare un ultimo tentativo disperato per provare a sottrarlo alla malattia. Il piccolo registro mondiale di donatori fu interpellato e sembrava che ci fosse un potenziale donatore compatibile negli Stati Uniti, ma questo donatore non era disponibile.

Il prof. Lucarelli, a Pesaro, ci diede la sua disponibilità a provare a fare un trapianto usando il midollo della madre, ovviamente essendo a conoscenza della bassa probabilità di riuscita. Fu il nostro egoismo di genitori che ci fece scegliere questa strada? Non volevamo rinunciare a lui in vita? Non lo so e comunque è una questione che lasciamo alle nostre coscienze. Il trasferimento a Pesaro era programmato per fine giugno – inizio luglio ed io pensai che comunque andasse dovevo fare qualcosa per onorare la vita di mio figlio e così decisi di fondare ADMO.

L’esito del trapianto fu purtroppo infausto e il 9 agosto, il giorno prima del suo onomastico, Lorenzo smise di respirare. Avrebbe compiuto otto anni nell’ottobre seguente. Fu seppellito assieme al suo compagno di giochi preferito, un elefante azzurro. Sulla lapide l’elefante azzurro continua a sorvegliarlo e a fargli compagnia.

Dopo poco tempo misi tutte le mie energie nel far crescere ADMO. Dovevo credere che il sacrificio di Lorenzo avrebbe potuto salvare la vita di altri bimbi colpiti come lui, dovevo credere che la sua breve vita avesse comunque uno scopo. Non volevo che altri genitori dovessero soffrire come avevamo sofferto noi. Oggi a trent’anni di distanza ci sono nel registro mondiale di donatori diversi possibili compatibili…….

Torna a BUON COMPLEADMO