Romano – La nuova alba per papà

Fino a quel momento la leucemia era una parola distante, qualcosa che apparteneva alle storie degli altri.

Poi è entrata nella nostra famiglia e ha cambiato il modo in cui guardavamo il tempo, le priorità e il futuro.

La diagnosi di una leucemia in famiglia segna una frattura netta, un confine tra un prima e un dopo. Un prima in cui la vita scorre secondo le proprie abitudini, accompagnata dalle sue certezze, e un dopo in cui nulla è più come prima.
La malattia stravolge il vocabolario del quotidiano: si acquisisce familiarità con il mondo ematologico, con parole che prima appartenevano a una realtà lontana e che, all’improvviso, diventano parte delle nostre giornate.

E poi c’è la paura, una parola semplice, ma capace di assumere significati sempre diversi, di accompagnare i pensieri e di insinuarsi anche nei momenti in cui si cerca di guardare avanti.
Poco alla volta si sviluppa una nuova consapevolezza: cambiano le priorità e si trasformano gli orizzonti di tutti, di chi si ritrova a convivere con una compagna indesiderata, la malattia, di chi gli sta accanto e di chi, pur non vivendo la malattia in prima persona, ne condivide ogni giorno il peso emotivo.

Quando si è ammalato mio papà, è stato difficile trovare le parole per descrivere quello che succedeva dentro. Avrei voluto poter fare qualcosa, trovare risposte, avere la certezza che tutto sarebbe andato bene. Mi sono reso conto, però, che non tutto dipendeva da me e che ci sono momenti in cui puoi soltanto esserci, cercando di affrontare un giorno alla volta.

Nel percorso di mio padre, dopo chemioterapia e altre terapie, il trapianto di midollo osseo rappresentava una tappa fondamentale. Sapevo che molte persone sceglievano di donare il midollo e conoscevo l’attività di sensibilizzazione che ruota intorno a questa possibilità. Conoscevo ADMO e sapevo dell’esistenza del registro dei donatori, ma non avevo ancora compreso fino in fondo il significato della tipizzazione.

Non avevo mai pensato concretamente che anch’io potessi entrare in quel registro e diventare un potenziale donatore per qualcuno.

È stato però soprattutto il percorso di mio padre a farmi capire quanto quella parola, fino ad allora così distante, fosse legata alla possibilità concreta di ricevere un trapianto. Mentre si affrontano le terapie e si aspetta che arrivi il momento del trapianto, infatti, c’è anche una ricerca che si svolge lontano dagli occhi di chi aspetta: quella di un donatore compatibile.
La tranquillità di una giornata è stata interrotta da una chiamata dell’ospedale.

Ci dissero che un ragazzo, iscritto al registro, era risultato compatibile al cento per cento con mio padre. Ricordo ancora l’emozione di quel momento. Per la prima volta, dopo mesi di attesa, il trapianto non era più soltanto una possibilità lontana. Dopo quella notizia si sono mescolate emozioni diverse: da una parte la possibilità che il trapianto diventasse finalmente realtà, dall’altra la paura per tutto quello che avevamo davanti.

Da quel momento iniziò una nuova fase. Preparare il borsone, etichettare tutto per la sterilizzazione , organizzare ogni dettaglio e cercare di affrontare un passaggio alla volta.

Grazie alla scelta di quel ragazzo, che non conoscevamo, mio padre ha potuto ricevere il trapianto.

È iniziata così una nuova routine quotidiana: gli orari delle visite, l’odore persistente del disinfettante, la vestizione prima di entrare, il vetro della stanza sterile. E poi l’affetto e la presenza di tutto il personale sanitario, che poco alla volta sono diventati parte della nostra quotidianità.
È stato un periodo fatto di alti e bassi, di notti passate ad aspettare e di giornate in cui anche le cose più semplici assumevano un peso diverso.

Il vetro della camera sterile segnava una distanza che cercavamo continuamente di colmare. Nella fotografia ci siamo io e mio papà, con le mani appoggiate sul vetro, una di fronte all’altra. Era il modo in cui riuscivamo a toccarci in quei giorni in cui non potevamo farlo davvero.

Cento giorni dopo il trapianto siamo andati al mare tutti insieme. Era la prima occasione in cui, dopo tanto tempo, ci ritrovavamo fuori dall’ospedale, lontani dagli orari delle visite e dalla routine delle terapie. Il percorso non era finito e tante cose dovevano ancora trovare il loro equilibrio, ma quella giornata ci aveva restituito qualcosa che ci era mancato per mesi: la possibilità di stare insieme, semplicemente.

Ripensando a tutto quello che abbiamo attraversato, so che anche quella giornata al mare è stata possibile grazie a una scelta fatta da qualcuno che non conoscevamo.
È anche da qui che nasce il mio desiderio di collaborare con ADMO. Dopo aver vissuto da vicino la ricerca di un donatore, la tipizzazione non è più per me soltanto un passaggio da compiere o una parola da conoscere. So cosa può rappresentare per una famiglia e quanto possa incidere sulla possibilità di affrontare un percorso di cura.

Prima di questa storia, il donatore di mio papà era uno sconosciuto.
Oggi, nella nostra storia, è il ragazzo che, senza conoscerci, con la sua scelta ha dato a mio padre la possibilità di continuare a vivere.