FAQ

Il primo passo per una scelta consapevole è informarsi correttamente. Di seguito trovi le risposte alla domande più frequenti che possono fugare i dubbi più comuni.

Inoltre in calce trovi il link per scaricare gli allegati editi dal Registro IBMDR dove la tematica del dono viene approfondita in ogni suo aspetto.

Ho cambiato i miei recapiti (indirizzo, mail, telefono). Come posso comunicare quelli nuovi?

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Quando si combatte contro la leucemia il tempo è spesso un fattore essenziale. Trovare il donatore in tempi rapidi aumenta considerevolmente la possibilità di salvezza di un malato. Tieni quindi sempre aggiornati i tuoi dati anagrafici compilando in caso di variazione il form che trovi alla pagina “aggiornamento anagrafica”

Perché donare il midollo osseo e le cellule staminali emopoietiche (CSE)?

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Il trapianto di Midollo Osseo e di Cellule Staminali Emopoietiche permette di curare molte malattie del midollo osseo, del sangue e del sistema immunitario altrimenti incurabili: leucemie, linfomi, mielomi, talassemie, disordini congeniti dell’età pediatrica e, in casi particolari, malattie autoimmuni e tumori solidi.

 

Perché servono molti donatori?

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Per il trapianto di Midollo Osseo e di Cellule Staminali Emopoietiche è assolutamente necessario che ci sia una compatibilità tissutale (ovvero un’eguaglianza a livello dei geni del sistema di istocompatibilità o HLA) tra paziente e donatore, ovvero la “somiglianza” genetica indispensabile per il buon esito del trapianto.

La compatibilità genetica è ESTREMAMENTE RARA: si verifica una volta su quattro (25%) tra fratelli e sorelle (mai tra genitori e figli o tra zii e cugini!) e addirittura 1 su 100.000 (0,001%) tra individui non consanguinei.

 

Chi può candidarsi come donatore di CSE?

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Qualunque individuo di età compresa tra i 18 e i 36 anni non compiuti con un peso corporeo uguale o superiore ai 50 Kg, purché in buono stato di salute e non affetto da malattie infettive (HIV, HBsAg, HCV e TPHA). La disponibilità del donatore resta valida, se lo desidera, fino al suo 55° anno d’età.

 

Cos’è il midollo osseo?

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Il midollo osseo è un tessuto semiliquido situato negli spazi interni delle ossa del corpo (soprattutto le ossa piatte. Esso contiene al suo interno le “Cellule Staminali Emopoietiche” (CSE).

Il midollo osseo non è il midollo spinale. Il midollo spinale infatti è parte del sistema nervoso ed è situato all’interno della colonna vertebrale. Non ha quindi nulla a che fare con le CSE.

 

Cosa sono le cellule staminali emopoietiche?

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La cellula staminale emopoietica è una cellula non ancora completamente differenziata, “pluripotente”, da cui hanno origine tutte le cellule del sangue e del sistema immunitario: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.

I globuli rossi sono deputati al trasporto di ossigeno in tutto il corpo grazie ad una proteina in essi contenuta in grandi quantità, chiamata emoglobina; le piastrine collaborano al processo emostatico, ovvero prevengono le emorragie; i globuli bianchi (presenti sia nel sangue che in altri tessuti) sono gli elementi costitutivi del sistema immunitario e proteggono l’individuo dalle infezioni (batteri, virus ecc.) e, almeno in parte, dagli stessi tumori.

La produzione di cellule del sangue avviene in continuo, in quanto esse vivono nell’organismo per un determinato periodo di tempo e poi muoiono, mentre le CSE si rinnovano di continuo e non muoiono mai.

In un contesto terapeutico, il trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche da un donatore compatibile, garantisce la produzione di tutte le cellule del sangue e fornisce al ricevente un nuovo sistema immunitario:

  • sostituisce un midollo malato di una malattia oncologica (leucemia, linfoma ecc.), dopo un trattamento radio-chemioterapico che la eradica
  • permette una adeguata produzione di cellule del sangue in soggetti affetti da una insufficienza funzionale (aplasia) o da un danno congenito nella linea di produzione delle cellule (talassemia)
  • fornisce un sistema immunitario funzionante in soggetti che ne sono deficitari (immunodeficienze)

 

Come si possono donare le celule staminali emopoietiche?

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  • CON PRELIEVO DA MIDOLLO OSSEO
  • CON PRELIEVO DA SANGUE PERIFERICO

NOTA: Le donne che partoriscono possono scegliere di donare il SANGUE DEL CORDONE OMBELICALE, che normalmente verrebbe scartato, ma che è estremamente ricco di CSE. Il cordone donato a scopo solidaristico viene congelato e tenuto in una banca cordonale a disposizione di eventuali pazienti bisognosi.

 

Chi decide la modalità di donazione?

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Al momento dell’iscrizione al Registro si richiede una inziale ipotesi di scelta tra una delle due modalità, scelta che rimane però solo indicativa fino al momento della donazione effettiva.

La scelta definitiva dipende dalle indicazioni del trapiantologo in base alle necessità del paziente e dalla disponibilità e dalla idoneità del donatore, valutata dal medico del Centro Donatori.

La scelta iniziale non è quindi vincolante ed è sempre di competenza del donatore.

 

Sono incinta. Posso donare?

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In ottemperanza alla legge, durante la gravidanza e fino a 6 mesi dopo il parto (o comunque per la durata dell’allattamento) la donatrice è sospesa dal Registro dei Donatori.

 

Come avviene la donazione da cresta iliaca?

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La donazione può avvenire secondo due differenti modalità. La scelta della modalità di donazione dipende da un lato dalla necessità del paziente da trapiantare e dall’altro dalla disponibilità del donatore.

La prima modalità consiste nel prelievo di Cellule Staminali Emopoietiche (CSE) dalle ossa del bacino (dette creste iliache superiori), mediante delle punture. Il prelievo viene eseguito in anestesia generale o epidurale in un centro autorizzato.

La quantità di sangue midollare che viene prelevata varia in funzione del peso del donatore e del ricevente. Dopo il prelievo, il donatore è tenuto sotto controllo per circa 48 ore, prima di essere dimesso.

Le CSE prelevate dal midollo osseo del donatore si riproducono spontaneamente in 15-30 giorni.

Talvolta il donatore può avere un lieve dolore nella zona del prelievo, che sparisce da solo in pochi giorni.

 

Il prelievo è doloroso?

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La procedura di prelievo da cresta iliaca prevede dei rischi minimi legati all’anestesia e alla modalità di raccolta, che vengono discussi e chiariti con il donatore prima della donazione; soggetti che dovessero avere un concreto rischio anestesiologico non vengono candidati alla donazione, a loro stessa tutela.

Durante il prelievo NON SI AVVERTE DOLORE.

Dopo il prelievo, per qualche ora/giorno (in relazione anche all’attività fisica svolta) è possibile avvertire un dolore sordo, di modesta entità, reversibile con un normale antidolorifico.

Per la donazione da sangue periferico

 

Come avviene il prelievo da sangue periferico?

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La donazione prevede la somministrazione di un agente mobilizzante‚ (G-CSF) nei 3-4 giorni precedenti il prelievo. Questo farmaco è di fatto un “fattore di crescita”, analogo ad una molecola naturalmente prodotta dal nostro corpo durante tutta la vita, che ha la proprietà di aumentare il numero delle cellule staminali e di facilitarne il passaggio dalle ossa al sangue.

La somministrazione avviene mediante iniezioni sottocutanee, che il donatore può eseguire da solo.

Il prelievo di Cellule Staminali Emopoietiche avviene mediante la procedura di aferesi (la stessa tecnologia che si usa per la donazione di plasma e/o piastrine). Lo strumento dell’aferesi è di fatto un un “separatore cellulare”: il sangue, prelevato da una vena del braccio, attraverso un circuito sterile (e monouso!) passa attraverso una centrifuga dove le CSE vengono isolate e raccolte in una sacca, mentre il resto del sangue viene reinfuso dal braccio opposto, senza che le altre cellule abbiamo subito alcun tipo di danneggiamento.

Non sono considerati idonei per questa modalità di donazione coloro che hanno difficoltà a reperire un accesso venoso adeguato.

 

Il prelievo da sangue periferico è pericoloso o doloroso?

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Durante la fase di somministrazione di G-CSF i disturbi che più comunemente si possono avvertire sono: febbricola, cefalea, dolori ossei, senso di stanchezza (sindrome simil-influenzale). Tali sintomi sono trattabili con del semplice paracetamolo, e scompaiono rapidamente alla sospensione del farmaco, che avviene immediatamente dopo la donazione.

Durante l’aferesi i disturbi possono essere legati ad un momentaneo calo dei sali minerali del sangue, che si tratta con la loro diretta somministrazione.

 

Perché non si può donare dopo i 55 anni?

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È una legge dello stato italiano a tutela del donatore e del paziente.

Dopo i 55 anni infatti è possibile che un donatore abbia patologie (cardiologiche, per esempio) per le quali non è opportuno che si sottoponga alla procedure di donazione.

Inoltre andare a ritrovare un donatore iscritto magari 20-30 anni prima, informarlo nuovamente e studiare la sua situazione clinica nel dettaglio può richiedere diversi giorni. Se poi egli non risulta idoneo, il risultato finale è una perdita di tempo prezioso. Per un paziente bisognoso, infatti, anche una sola settimana di ritardo può in alcuni casi influenzare la prognosi finale.

La regola dei 55 anni ovviamente non vale per i donatori familiari (fratelli HLA-identici), che vengono studiati per la loro idoneità indipendentemente dall’età anagrafica.

 

La disponibilità vale solo per pazienti italiani?

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No, La donazione non ha limiti geografici, è volontaria, gratuita ed anonima.

L’IBMDR è collegato con gli altri registri nazionali, a costituire un enorme database mondiale di donatori.

 

È possibile conoscere il ricevente?

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No. La legge italiana prevede la tutela della privacy del donatore e del ricevente.

Il Centro Donatori, però, può fornire alcune indicazioni di base sul paziente, affinché il donatore possa figurarselo (fascia di età, sesso, tipo di patologia di cui soffre, se italiano o straniero).

Inoltre è possibile, sempre tramite il Centro Donatori, scrivere/ricevere lettere e messaggi di augurio e/o di ringraziamento, pur senza essere identificabili reciprocamente.

 

Sono già donatore di sangue. Dopo la donazione di Midollo posso continuare a donare?

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Dopo la donazione di midollo, sei sospeso per un anno dalle donazioni di sangue. Dopo di che, puoi riprendere le donazioni come prima.

 

Devo sostenere delle spese?

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No, il donatore non sostiene alcuna spesa, né viene pagato.

 

Posso cambiare idea?

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Hai il diritto di cambiare idea in merito all’iscrizione al Registro Donatori in qualunque momento e senza dover spiegare le motivazioni: la donazione è sempre un atto volontario. Se decidi che non vuoi più essere donatore di midollo, ce lo comunichi in modo da poter cercare altri donatori, evitando di lasciare i pazienti in lunga attesa, talvolta pericolosa per la loro stessa vita.

 

Cosa devo fare se passa molto tempo e non vengo chiamato per nessun paziente

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Una volta entrato nel Registro è importantissimo per noi poterti rintracciare, quindi anche se passano anni senza essere chiamato, comunicaci eventuali cambiamenti di residenza e numeri telefonici, inclusi cellulari e e-mail. Ricordati sempre che potresti essere l’unico donatore nel mondo per un particolare paziente

 

La donazione di CSE è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale?

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I diritti del donatore sono oggi riconosciuti dalla legge n. 52 del 6 marzo 2001.

Il donatore di midollo osseo è equiparato agli altri donatori (assenza retribuita dal posto di lavoro per il tempo occorrente a effettuare gli esami necessari a verificare l’eventuale compatibilità con un paziente e la donazione effettiva a carico del servizio sanitario, così come l’assicurazione infortuni, ecc.).

 

Se ho assunto cannabinoidi o alcol posso fare lo stesso il prelievo per diventare donatore?

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ADMO promuove uno stile di vita sano e consapevole e quindi sconsiglia fortemente l’uso di qualsiasi tipo di sostanza stupefacente e l’abuso di alcool.

Un consumo moderato e saltuario di droghe leggere (cannabinoidi o affini) e/o di alcolici non costituiscono una controindicazione assoluta all’iscrizione al Registro dei donatori. L’idoneità viene valutata quindi dal medico competente.

L’uso di droghe pesanti invece costituisce una controindicazione totale e quindi l’impossibilità d’iscrizione.

In caso si venga chiamati per una donazione effettiva non è consentito l’utilizzo di alcun tipo di droga.

ADMO ed IBMDR raccomandano a tutti i donatori uno stile di vita sano e privo di qualsiasi sostanza di abuso.

 

LEGGI QUI LE STORIE DI CHI HA DONATO O RICEVUTO e capirai perché TU vali CENTOMILA